Auch bei seltenen Erkrankungen kann der Platz beim Treffen der Betroffenen knapp werden. Über 150 Teilnehmende bei der Familienkonferenz in #Würzburg von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Ein Wochenende voller Informationen, Unterstützung, Trost und Liebe
http://tay-sachs-sandhoff.de/
#TaySachs #Sandhoff #SelteneErkrankungen #RareDesease #Selbsthilfe #LysomaleSpeicherkrankheit